International
Du fait de la rareté de la mutation du gène CHAMP1, il est indispensable d’être en lien avec les familles affectées dans le monde entier.
Un groupe Facebook international existe, les familles y sont très actives et cela permet d’échanger en temps réel.
=> https://www.facebook.com/pg/CHAMP1GENEMUTATION/
Plusieurs familles ont créé des associations ou fondations dans le monde afin de donner plus de visibilité au niveau national ou international à la mutation mais également d’être un relais local permettant parfois de contourner la barrière que peut représenter la langue anglaise utilisée par les familles pour communiquer entre elles.
=> https://champ1foundation.org/ (Etats-Unis)
=> https://www.champ1-gen.nl/ (Hollande)
=> https://www.champ1gene.com/ (Grande-Bretagne)