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C’est grâce à vous, à votre confiance et à vos dons que nous pouvons mener à bien nos actions pour qu’aujourd’hui tous les enfants et adultes concernés par la modification génétique CHAMP1 en France vivent le mieux possible et en espérant que demain, cette mutation soit maîtrisée.
D’autant que notre association et la fondation internationale recherche des fonds afin de développer une étude en thérapie génique, ainsi que la mise en place d’une base de données et de son suivi.